Poslednji dani Robina Vilijamsa

Pišem kako bih podelila svoju priču sa vama, posebno za vas. Nadam se da ću vam pomoći da bolje razumete svoje pacijente, njihove supružnike i staratelje. A što se tiče istraživanja koje radite, možda će vam ovo dodati još nekoliko lica iza onoga zašto radite to što radite. Verujem da ih već ima mnogo.

Ovo je lična priča, tragična i srceparajuća, ali njenim objavljivanjem verujem da ćete mi pomoći da promenim bar nešto u životima drugih ljudi.

Kao što znate, moj suprug Robin Vilijams imao je manje poznatu, ali smrtnu bolest demencije sa Levi telima (LBD). On je 2014. izvršio samoubistvo, na kraju intenzivnog, zbunjujućeg i relativno brzog progona simptoma i patologije ove bolesti. U svojim traumatskim iskustvima on nije bio sam, širom sveta skoro 1,5 miliona ljudi boluje od sličnih simptoma.

Ipak, njegov slučaj bio je ekstreman. Tek posle izveštaja patologa, tri meseca nakon njegove smrti, saznala sam da mi ga je uzeo difuzni LBD. Sva četvorica lekara koje sam kasnije upoznala i koji su pregledali njegov karton indicirai su da je njegov slučaj bio jedan od najgorih koji su videli. Izgubio je 40 odsto neurona dopamina, a skoro svaki neuron u mozgu je bio zahvaćen Levi telima.

Robin je bio, i uvek će biti čovek sa vanvremenskim duhom u telu običnog čoveka. On je samo jedan od 6 ljudi koji su pogođeni ovom bolešću.

Ne samo da sam izgubila supruga, izgubila sam i najboljeg prijatelja. Robin i ja imali smo jedno u drugom sigurnu luku bezuslovne ljubavi, za kojom smo oduvek žudeli. Za ovih sedam godinama, jedan drugome govorili smo najveće nade i strahove, bez ikakve osude, samo iz sigurnosti. Često smo govorili kako smo jedno drugom sidro i magičan eliksir istovremenog osećanja prizemnosti i inspiracije u prisustvu onog drugog.

Jedna od mojih omiljenih temeljnih stvari koje smo radili zajedno je pričanje o tome kako nam je protekao dan. Često je to bilo više od pukog razgovora na kraju dana. Nije bilo bitno da li oboje radimo od kuće, putujemo zajedno ili je on na putu. Diskutovali bismo o našim uživanjima i trijumfima, strahovima i nesigurnostima, o našim brigama. Svaka prepreka koju je život bacio na nas ili samo na jedno od nas bila je premostiva jer smo imali jedno drugo.

Kada je LBD počeo sa svojim simptomima, ovaj izvor prijateljstva i ljubavi bio je naš štit.

Boje su se menjale, a vazduh je postao hrapav; bio je kasni oktobar 2013. i godišnjica našeg venčanja. Robin je bio pod negom lekara. Počeo je da se bori sa simptomima koji su se činili nepovezani: zatvor, urinarne teškoće, gorušica, nesanica, oslabljeno čulo mirisa i mnogo stresa. Takođe je osećao povremeno blago podrhtavanje u levoj ruci. U početku smo to povezivali sa njegovom prethodnom povredom ramena.

Jednog vikenda počeo je da oseća nelagodnost u stomaku. Toliko godina pored njega, naučila sam sve njegove reakcije na strah i anksioznost. Ono što je usledilo nije ličilo na njega. Njegov strah i anksioznost porasli su do te mere da su bili alarmantni. U sebi sam se pitala da li je moj suprug hipohondar. Tek nakon što nas je napustio, saznala sam da su to simptomi LBD.

Išao je na testiranje na divertikulitis, ali su rezultati bili negativni. kao i ostali simptomi, i ovi su se javljali povremeno. Neki simptomi su bili češći od drugih, ali je njihova učestalost postajala ozbiljna u narednih 10 meseci.

Do dolaska zime, problemi sa paranojom, zabludama, nesanicom, memorijom i visokim nivoom kortizola – koji su samo neki od simptoma – sve teže smo se snalazili. psihoterapije i druga medicinska pomoć postajale su konstantne u pokušaju da reše ove različite simptome.

Navikla sam da nas dvoje provodimo više vremena pričajući o tome kako smo proveli dan. Međutim, ta tema je vremenom spala u kategoriju straha i anksioznosti. Svakodnevne brige su za njege počele da predstavljaju velike strahove. Kasnije mi je patolog ukazao na visoku koncentraciju Levi tela u amigdali. Ovo je verovatno izazvalo paranoje i neobične za njega emotivne reakcije. Kako bih volela da sam tada znala razlog tome, da se nije radilo o slabosti u njegovom srcu, duhu ili karakteru.

Početkom aprila, Robin je imao napad panike. Bio je u Vankuveru na snimanju filma “Noć u muzeju 3”. Njegov doktor preporučio je antipsihotične lekove koji će mu pomoći kod anksioznosti. Činilo se da se stvari kreću na olje u nekim stvarima, a u drugim su išle nagore. Ubrzo je tražio nešto drugo. Tek nakon njegove smrti saznala sam da ti lekovi često pogoršavaju simptome LBD. Pnekad je Robin bio previše osetljiv na lekove i njegove reakcije bile su nepredvidive. Ovo je zajedničko za sve koji boluju od ove bolesti. Tokom snimanja filma, Robin je imao problem da zapamti čak i najkraće rečenice, iako je tri godine ranije igrao pet meseci na Brodveju predstavu “Bendgalski tigar u zoološkom vrtu u Bagdadu”, u kojem je igrao u dve predstave dnevno sa hiljadu rečenica – bez i jedne greške. Gubitak memorije i nemogućnost da kontroliše anksioznost su za njega bile poražavajuće.

Dok sam bila na fotografisanju na jezeru Feniks, pamtila scene za slikanje, zvao me je nekoliko puta. Bio je zabrinut zbog nesigurnosti koju je osećao u odnosu sa drugim ljudima. Pričao mi je svaki detalj. Strah nije bio osnovan, a ja ga u to nisam mogla uveriti. Bila sam bespomoćna u tome da mu pomognem da uvidi koliko je briljantan.

Prvi put, moja racionalnost nije imala efekta u pomaganju mom suprugu da pronađe svetlo u tunelu straha. Bio je nepoverljiv prema istini koju sam govorila. Moje srce i nada bili su privremeno zatvoreni. Došli smo do tačke na kojoj nikada nismo bili. Moj suprug je bio zarobljen u izvrnutoj arhitekturi njegovih neurona, i bilo šta da sam uradila, nisam mogla da ga izvučem.

Početkom maja, vratio se iz Vankuvera – poput aviona koji dolazi bez namere da sleti. Do sada sam naučila da ljudi koji boluju od LBD, koji su visoko inteligentni, mogu se neko vreme činiti kao da se drže, ali im odjednom nema povratka. U Robinovom slučaju, pored toga što je bio genije, bio je obučeni glumac. Nikada neću znati pravu dubinu njegove patnje, niti kako se hrabro borio sa tim. Ali ja vidim najhrabrijeg čoveka na svetu koji je odigrao najtežu ulogu u svom životu.

Robin je gubio razum i toga je bio svestan. Možete li da zamislite bol koji je osećao? I još od nečega čemu nije znao ni ime niti je razumeo. Ni on, niti bilo ko, nije mogao da zaustavi bolest – nikakva inteligencija ili ljubav nije mogla da ga zadrži.

Nemoćna i zaleđena, stajala sam u tami ne znajući šta se dešava sa mojim suprugom. Da li je to bio jedan izvor, mali terorista, ili je veliki paket bolesti bio u pitanju?

Uporno je govorio:

Ja samo želim da restartujem mozak..

Termini kod lekara, testiranja, psihijatrija držali su nas u neprekidnom kretanju. Mnoštvo analiza krvi, urina, provera pulsa, nivo kortizola i limfnih čvorova. Skeniranje mozga radi provere potencijalong tumora, provere srca. Sve je bilo negativno, osim nivoa kortizola. Ipak, iako su testovi bili negativni, i Robin i ja smo znali da nešto nije u redu.

28. maja dijagnostifikovana mu je Parkinsova bolest (PD).

Imali smo odgovor. Moje srce se napunilo nadom. Ali Robin je nekako bio nepoverljiv prema tome.

Kada smo bili kod neurologa saznali smo šta to tačno znači, i Robin je imao priliku da postavi važna pitanja. “Da li imam Alchajmer? Demenciju? Šizofreniju?” Odgovori su bilio negativni. Nije bilo indikacija drugih bolesti. Izgledalo mi je tada da je glavne simptome držao duboko za sebe.

Robin je nastavio sa terapijama, fizikalnim, vožnja bicikla i vežbanje, meditacija, joga. Otišli smo kod specijaliste na Steaford univerzitetu koji ga je naučio samohipnozi kako bi se izborio sa simptomima straha i anksioznosti. Činilo se da ništa nije moglo da ublaži simptome na duže vreme.

Sve vreme Robin je bio trezan i nekako smo uspeli da ispunimo letnje mesece srećom, radošću i jednostavnim stvarima koje smo voleli: ručkovi, proslave rođendana sa porodicom i prijateljima, zajedničke meditacije, masaže i gledanje filmova, sve to držeći se čvrsto za ruke.

Robin je postajao umorniji. Maska Parkinsonove bolesti postajala je prisutna a njegov glas je slabio. Drhtanje leve ruke postalo je učestalo, a njegov hod usporen. Mrzeo je što više nije mogao da pronađe prave reči u konverzaciji. Imao je sve veće nesanice. Vremenom je ostajao u zaleđenom položaju, bez mogućnosti da se pomeri, a kada bi izašao iz tog stanja, usledila je frustriranost. Počeo je da ima problema sa vidom i prostorom, nije mogao da dokuči odstojanje i dubinu nečega. Na sve to, gubio je razum.

Činilo se kad se davi u simptomima, a i ja zajedno sa njim. Tipično obilje simptoma LBD pojavljivalo se i nestajalo nasumično, čak i nekoliko puta u toku dana. Doživela sam da ga u jednom trenutku vidim u lucidnom stanju, a u sledećem u stanju konfuzije.

Istorija bolesti može takođe da komplikuje dijagnozu. U Robinovom slučaju, imao je istoriju depresije koja se nije javljala 6 godina. Kada je pokazivao znake depresije mesecima pre smrti, interpretirano je kao povratak stanja, možda povezan sa Parkinsonom.

Tokom njegove borbe, iskusio je blizu 40 simptoma LBD, osim jednog. Nikada nije imao halucinacije.

Godinu dana nakon njegove smrti, u razgovoru sa lekarom otkrila sam da je verovatno imao i halucinacije, ali nije želeo da govori o tome.

Krajem jula nam je rečeno da Robin mora da uradi neurokognitivni test nestrpljenja kako bi se ocenila promena raspoloženja, koja je jedan aspekt njegovog stanja. U međuvremenu njegovi lekovi su promenjeni sa mirapeksa na sinement, kako bi smanjili simptome. Tvrdili su nam da će se Robin uskoro osećati bolje, i da je njegova Parkinsova bolest rana i srednje jačine. Ono što nismo znali je to da kada se ova bolest pokaže kao početna, uglavnom je već u poodmaklom stanju.

Sada je već nedostatak sna postao problem za oboje. Rečeno nam je da spavamo odvojeno, dok nam se ne usklade rasporedi spavanja. Cilj je bio da počne testove nestrpljenja u stanju neispavanosti u kom je bio.

Kako se približio drugi vikend u avgustu, činilo se da se njegove zablude polako smanjuju. Možda je promena lekova delovala. Radili smo sve stvari koje smo voleli u subotu preko dana i uveče, ali u nedelju uveče sam pomislila da se oporavlja.

Kada je otišao na spavanje, kao po običaju rekao mi je:

Laku noć, ljubavi moja..

…i čekao je moj identičan odgovor.

Njegove reči i dalje odzvanjaju mojim srcem.

Tog ponedeljka, 11. avgusta, Robin je zauvek otišao.

Nakon njegove smrti, vreme nije funkcionisalo na isti način za mene. Tražila sam smisao svega.

Robin i ja smo počeli neplanirano istraživanje mozga kroz vrata slepog iskustva. Tokom poslednjih meseci, naši vidici su bili brzo zaključani identifikovanjem i uništavanjem teroriste u njegovom mozgu. Od tada, ja nastavljam potragu, ali sa druge strane iskustva.

Tri meseca nakon njegove smrti, izveštaj autopsije je konačno bio spreman. Kada su forenzilar i patolog upitali da li sam iznenađena rezultatima da se radi o LBD, rekla sam “Apsolutno ne” iako nisam imala ideju tada šta je to predstavljalo. Činjenica da je nešto napalo mozak mog supruga je bilo pravo objašnjenje svega.

U tekućoj godini, želela sam da proširim svoje znanje o ovoj bolesti. razgovarala sam sa profesionalcima koji su pregledali Robinove kartone iz poslednje dve godine, izveštaj patologa i snimke mozga. Njihove reakcije bile su iste: Robinov slučaj je bio najgori od svih do sada, i povodom toga ništa nije moglo da se uradi. Ceo naš medicinski tim je bio na dobrom putu da otkrije bolest i verujem da bi vremenom otkrili.

Da li bi u tom slučaju Robin i dalje bio živ, s obzirom na to da ne postoji lek? Nikada nećemo saznati. Nisam ubeđena da bi znanje uradilo mnogo osim što bi produžilo Robinovu agoniju, dok bi on postao najpoznatiji testirani subjekt novih medicinskih tehnika. I pored toga, terorista bi ga vremenom ubio. Lek ne postoji, a Robinov brz i strmoglav pad je bio neizbežan.

Masivna proliferacija Levi tela kroz njegov mozak je napravila ogromnu štetu u njegovom mozgu i neuronima.

Jedan profesionalac je zaključio: “To je kao da je imao rak u svakom delu svog tela”. Ključni problem je taj što niko nije umeo da prepozna simptome bolesti na vreme.

Želela sam da naučim sve što sam mogla o ovoj bolesti čiji naziv sam kasno saznala. Nešto što sam naučila, iznenadilo me je.

Jedan neuropatolog opisao je da su LBD i PD suprotni krajevi spektruma bolesti. Taj spektrum je baziran na nečemu što oni dele: prisutnost Levi tela, neprirodne cirkulacije normalnih proteina, alfa-sinukleina, unutar neurona. Takođe sam se iznenadila kada sam čula da se osobama dijagnostifikuje bolest u zavisnosti od toga koji se simptomi prvo jave.

Nakon više meseci, konačno sam mogla da znam ključne stvari o Robinovoj bolesti. Klinički je imao Parkinsa, a patološki je imao difuzni LBD. Dominantni simptomi koje je Robin imao nisu bili fizički – patologija ih je pokrivala. Sve to me je dovelo do Američke fondacije mozga, gde sam u Odboru direktora.

Tu vi dolazite na red u priči.

Nadam se da će vas ovo inspirisati da Robinovo iskustvo patnje pretvorite u nešto značajno, kroz vaš rad i mudrost. Verujem da, kada iz Robinovog iskustva proizađe izlečenje, da niko neće izgubiti bitku. U poziciji ste da svima jednako pomognete.

Sigurna sam da ste do sada mnogo postigli u izlečenju i otkrivanju bolesti mozga. I sigurna sam da je proces dug i bolan. Ali ne odustajte. Verujte da postoji mnoštvo lekova i otkrića koji će otkloniti bolest i desiće se.

Samo da vas je Robin upoznao. Obožavao bi vas – ne samo zato što je bio genije i uživao u nauci i otkrićima, već zato što bi i tu pronašao način da zabavi svoju publiku. U stvari, skoro svaka njegova uloga je bila uloga doktora, raznih oblika prakse.

Vi i vaš posao ste osvetlili deo mog mozga u kome leže radoznalost i interes, i u mom srcu u kome leži nada. Želim da vas pratim. Ne kao ludi fan, već kao neko ko zna da ćete možda baš vi biti prvi koji će otkriti lek za LBD i druge bolesti u mozgu.

Hvala vam za sve što ste uradili, i što ste do sada uradili.

Susan Schneider Williams

The terrorist inside my husband’s brain

Tekstovi o filmu na portalu P.U.L.S.E

Tekstovi o društvu na portalu P.U.L.S.E

  demencija, Film, Robin Vilijams