Moć reči „rak“: kako dijagnoza oblikuje lečenje i identitet

Reč „rak“ ima posebnu moć — ne samo kao medicinski termin, već kao društveni i emocionalni čin koji može promeniti život obolelog. Dok je nekada bila tabu, danas je često ratni poklič koji podstiče borbu, ali i prekomerno lečenje koje može štetiti. Ovaj tekst analizira kako dijagnoza „rak“ oblikuje ne samo tretman, već i identitet pacijenta, i predlaže kako bismo mogli promeniti njen efekat da bismo omogućili razumnije odluke i veću autonomiju.

Smrtonosna dijagnoza J.L. Ostina

Oksfordski filozof jezika Dž.L Ostin umro je 8. februara 1960. godine, samo nekoliko meseci nakon što je dobio smrtonosnu dijagnozu. Njegov prijatelj Ajzeja Berlin nazvao je to “mrtvom tajnom” – (informacija o neizlečivoj bolesti) Ostin “nije imao pojma” koliko je malo vremena ostalo. Kako se drugi akademski semestar termin približavao, Ostin je zatražio samo četiri nedelje odsustva dok mu se žlezde “ne raščiste”. Umro je pet nedelja kasnije.

Danas je Ostin najpoznatiji po teoriji govornog čina, koja uči da jezik ne služi samo za prenošenje informacija, već i za činjenje. Ukratko, mi nešto radimo rečima. Međutim, jedna reč upadljivo nedostaje u njegovoj kasnoj prepisci — rak. Rak pluća, Ostinova „ozbiljna“ dijagnoza, okončao je njegov život u 48. godini.

Kao i mnogi u to vreme, Ostinovi lekari, porodica i prijatelji izbegavali su da imenuju bolest. „Rak“ je bila reč koja se šaputala, tabu toliko strašan da se nije izgovarao. Lekari su rutinski uskraćivali dijagnozu, verujući da bi već samo izgovaranje te reči ugasilo svaku nadu i ubrzalo smrt. Kako je jedan pisac primetio:

Rak je bolest oko koje se laže — ne samo zato što je (ili se smatra) smrtnom presudom, već zato što se doživljava kao opscena — u izvornom značenju te reči: zloslutna, odvratna, neprijatna za sva čula.

Metafore bolesti i stigma

Susan Sontag je u svom delu Illness as Metaphor (1978) tvrdila da metafore o bolesti, naročito o raku, nisu nevine: one stigmatizuju, nameću krivicu, i pretvaraju fizičko stanje u moralni sud. Rak se, prema tadašnjim narativima, doživljavao kao „zli, neuništivi predator“, a sama reč „rak“ bila je tabu — nešto što se šaptalo, izbegavalo, skrivano čak i od samih pacijenata.

Do trenutka njene smrti 2004. godine, narativ se promenio: rak je postao javna borba, sa simbolima solidarnosti poput ružičastih traka, Movember brkova, i obojenih narukvica koje signalizuju podršku za različite vrste raka. Bolest je prešla iz sfere privatne patnje u kolektivnu kampanju, što je u velikoj meri promenilo način na koji se o njoj govori i misli.

Rak više nije bio sramotna opscenost, već poziv na zajedničku borbu. Razbijanje tišine nesumnjivo je predstavljalo napredak. Ali sa tom promenom došle su nove metafore — i nova očekivanja. Rak više nije bio neizreciva sudbina, već bitka koju treba voditi; pacijenti su postali ratnici, podstaknuti da „ratuju iz sve snage“. Kroz bilo koji veći američki grad, naići ćete na bilborde sa sloganima: „Borimo se za vas“, „Vaša bitka počinje ovde.“ Centri za lečenje raka regrutuju pacijente, ohrabrujući ih da se priključe. Javne zdravstvene kampanje propovedaju stalnu budnost protiv podmuklog neprijatelja kog treba uništiti pre nego što se ukoreni. Ono što je nekada bilo previše zastrašujuće da se imenuje, postalo je poziv na akciju.

Problem preteranog lečenja

Mnogi danas strahuju da je klatno otišlo predaleko. Preterano lečenje — intervencije tamo gde je malo verovatno da pomognu, a verovatno da naškode — postalo je ozbiljan problem u savremenoj onkologiji. Uzmimo rak prostate. Samo u Sjedinjenim Državama, više od 50.000 muškaraca godišnje dobije dijagnozu raka niskog rizika. Ove vrste raka retko se šire, a posmatranje je bezbedan pristup, sa ishodima koji su jednaki hirurgiji ili zračenju. Ipak, više od polovine pacijenata i dalje se odlučuje za agresivno lečenje, rizikujući inkontinenciju, impotenciju i druge štetne posledice — bez jasne koristi.

Slični obrasci se ponavljaju i kod drugih oblika raka. Više od 50.000 žena u SAD-u svake godine dobije dijagnozu duktalnog karcinoma in situ (DCIS), neinvazivnog oblika raka dojke sa niskim rizikom od progresije. Ipak, gotovo sve se podvrgavaju operaciji, a trećina čak i mastektomiji. Klinička ispitivanja su pokazala da posmatranje može biti bezbedna alternativa, ali su imale poteškoće da privuku pacijentkinje — a čak i kada su to uspele, mnoge su se ipak odlučile za operaciju. Kako je jedan komentator primetio, lekari su naučeni da deluju, a pacijenti su „odgajani da očekuju da se ‘rak’ mora ukloniti.“

Ali preterano lečenje ne prestaje sa ranim stadijumima bolesti. U SAD-u se procenjuje da skoro 700.000 ljudi živi sa uznapredovalim rakom. Za mnoge, poslednji deo života biće obeležen intervencijama. Jedan od troje pacijenata primaće agresivno lečenje u poslednjim mesecima, a jedan od pet čak i hemoterapiju u poslednjim nedeljama života. Ovi tretmani retko produžavaju život, a gotovo uvek narušavaju njegov kvalitet — donose iscrpljenost, mučninu, boravke u bolnici i izgubljeno vreme sa voljenima. Uprkos smernicama koje obeshrabruju takvu praksu, podrazumevana reakcija i dalje ostaje — delovanje. Lečimo ne zato što pomaže, već zato što alternativa deluje kao odustajanje.

Uticaj reči „rak“ na pacijente i lekare

Kao lekar, svedočim tome iz prve ruke. Pacijenti čuju reč „rak“ i pripremaju se za bitku. Neki mi kažu da će prihvatiti bilo šta — koliko god to bilo toksično — ako to znači da će se rešiti bolesti. Čak i kada dokazi upućuju na posmatranje i čekanje, sama ideja može delovati kao predaja. Pa čak i kada dokazi podržavaju palijativnu negu, mnogi se i dalje odlučuju da „ratuju do poslednjeg daha“. Kako mi je jedan pacijent rekao: „Ne činiti ništa nije opcija koja ne postoji.“ I lekari osećaju pritisak da intervenišu. Hitnost ne dolazi iz biologije bolesti — već iz težine reči.

Zato neki onkolozi danas tvrde da treba da odbacimo „ozloglašenu reč na slovo R“: uklanjanje oznake raka iz slučajeva niskog rizika, kao što su rani stadijumi raka dojke i prostate, moglo bi poštedeti pacijente nepotrebnog lečenja. Krug je zatvoren — ali iz suprotnog razloga. Ono što su Ostinovi lekari prećutkivali da bi sačuvali nadu, današnji onkolozi bi prećutali da bi nas sprečili da preterano reagujemo. To je primamljivo rešenje za ozbiljan problem. Prekomerno lečenje raka šteti milionima i svake godine iscrpljuje milijarde iz zdravstvenih sistema. Ali da li je preimenovanje zaista rešenje?

Preimenovanje ili preoblikovanje

Da bismo to počeli razmotriti, možemo se vratiti Ostinu i njegovoj teoriji govornog čina. Zamislite da ste dobili dijagnozu neke bolesti. Sve je počelo sa požutelim noktima na nozi. Vaš lekar vas pregleda, pa kaže: „Imate bolest X.“ Raste sporo, objašnjava, ali može da se proširi. Postoji terapija, ali ima nuspojave. Neki pacijenti, kaže, odluče da žive sa bolešću X. Vi razmotrite opcije, odlučite se za lečenje, i ozdravite. Nikada više ne razmišljate o bolesti X.

Sad zamislite drugu dijagnozu. Ova je počela kao izraslina u preponi. Lekar uradi testove, zatim saopštava vest: „Imate bolest Y.“ Na te reči se tržete. Pokušava da vas uteši: sporo se razvija, ali može da se proširi s vremenom. Lečenje ima nuspojave. Ali mnogi pacijenti, dodaje, teško podnose život sa bolešću Y. Upućuje vas u grupu za podršku, gde slušate priče pacijenata koji su se borili sa bolešću Y i pobedili. Odlučujete se za lečenje i postižete remisiju. Ostajete aktivan član zajednice obolelih od bolesti Y. Doživljavate sebe kao preživelog bolesti Y.

U čemu je razlika između bolesti X i Y? Između onihomikoze, gljivične infekcije nokta, i indolentnog limfoma, spororastućeg raka limfnih čvorova? Da, razlikuju se po prognozi. Ali možda je najupadljivija razlika drugde. Ona se nalazi u onome što Ostin naziva ilokucionom snagom.

Ilokuciona snaga reči „rak“ i efekat borca

Ilokuciona snaga je ono što reči čine u samom činu njihovog izgovaranja – one stvaraju obaveze, preoblikuju uloge i utiču na identitete. Uzmimo „Obećavam“: te dve reči ne izražavaju samo nameru – one stvaraju obavezu. Ili „Kriv ste“: izgovorene od strane sudije, te reči ne pripisuju samo krivicu – one vas pravno čine zločincem.

I reči „Imate rak“ čine više od pukog iznošenja medicinske činjenice. Dijagnoza raka, poput presude o krivici, nosi posebnu ilokucionu snagu. Ona ne opisuje samo stanje — ona nameće novi identitet. Ukratko, ona vas pretvara u pacijenta obolelog od raka.

I ne samo pacijenta — već borca. „Pobedi rak.“ „Bori se kao đavo.“ Ovi slogani ne samo da inspirišu — oni upućuju. Postavljaju očekivanja: pokaži snagu, ne slabost; odlučnost, ne pasivnost; istrajnost, ne predaju; akciju, ne neaktivnost. Rak nije samo dijagnoza — to je poziv na oružje. Tu posebnu ilokucionu snagu možemo nazvati efekat borca.

Efekat borca je snažan pokretač preteranog lečenja. On je ono što navodi muškarce sa rakom prostate niskog rizika da se podvrgnu nepotrebnim prostatektomijama. On je ono što žene sa indolentnim lezijama dojke vodi ka mastektomijama koje možda nisu potrebne. I on je ono što pacijente sa uznapredovalom bolešću gura da zamene dragoceno vreme za neučinkovite tretmane na kraju života. Reč „rak“ zahteva akciju. Kako je jedan pacijent rekao: „Nešto mora da se uradi.“

Dva rešenja: preimenovanje vs. preoblikovanje

Prepoznavanje ilokucione snage reči „rak“ stavlja u fokus dve suprotstavljene strategije za rešavanje problema preteranog lečenja: preimenovanje naspram preoblikovanja. Zagovornici preimenovanja — oni koji tvrde da treba odbaciti „ozloglašenu reč na slovo R“ i jednostavno rane oblike raka nazvati drugačije — fokusiraju se na blokiranje trenutnog učinka ilokucione snage reči „rak“. Izostavljanjem te reči, cilj im je da spreče da efekat borca uopšte nastupi.

Ali to je pomalo kao gradnja brana da se zaustavi poplava. Možda štiti pojedine oblasti, ali ne rešava izvor rastućih voda. Društvene i kulturne struje koje pokreću preterano lečenje ostaju prisutne, spremne da ponovo nahrle. Da bismo zaista rešili problem preteranog lečenja, potrebna nam je drugačija strategija. Umesto da gradimo lokalne brane, moramo smiriti rastuće vode. Umesto da preimenujemo dijagnozu, moramo preoblikovati njenu snagu.

Preoblikovati ilokucionu snagu reči „rak“ znači promeniti jezičke i društvene prakse koje toj reči daju moć. To odbacuje narativ da rak nužno zahteva borbu, s ciljem da se njegova ilokuciona snaga razoruža, a ne samo blokira. Time se stvara prostor da odluke o lečenju budu vođene rizicima, koristima i preferencijama pacijenata, a ne ratobornim očekivanjima.

Zašto preoblikovati, a ne preimenovati?

Postoje najmanje tri ubedljiva razloga.

Preoblikovanje cilja na koren problema.

Studije sugerišu da preimenovanje ranih oblika raka u izraze poput IDLE („indolentna lezija epitelnog porekla“) može dovesti do toga da manje pacijenata izabere nepotrebno lečenje. Ali to je kao da pokušavamo da rešimo nepoverenje prema vakcinama tako što ćemo zameniti reč „vakcina“ nekom zvučnom skraćenicom — recimo BIBBLES („biološko jačanje imuniteta sa dokazano dugoročnom bezbednošću“). Jasno je da to samo zaobilazi suštinu problema. Preimenovanje može sprečiti preterano lečenje u pojedinačnim slučajevima, ali ostavlja netaknutu osnovnu zabludu: da svaki rak, bez obzira na rizik, mora biti agresivno lečen.

Štaviše, preimenovanje ne samo da ostavlja zabludu netaknutom, već je i učvršćuje. Izbegavanje termina „rak“ samo hrani narativ — koji su delili Ostinovi lekari, a kritikovala Sontag — da je to nešto prestrašno da bi se izgovorilo. Kao što nazivanje Voldemorta „Onaj-Koji-Se-Ne-Sme-Imenovati“ samo pojačava njegovu zloglasnost, tako i izbegavanje reči „rak“ učvršćuje njegovu moć. Preimenovanje nekih oblika raka, dok se ta reč rezerviše za slučajeve u kojima je „borba“ navodno opravdana, na kraju samo učvršćuje očekivanja koja bi napori za suzbijanje preteranog lečenja zapravo trebalo da ospore.

Zadržavamo iskrenost i autonomiju.

Drugi razlog zašto je bolje preoblikovati nego preimenovati jeste taj što se time poštuje autonomija pacijenta. Zamislite da imate prijateljicu iz Amerike, Ejmi, koja mrzi tikvice. Nije alergična niti netolerantna — jednostavno se plaši da će joj tikvice izazvati mučninu. Zabrinuti što propušta kulinarske čari tikvica, pripremite svoje najbolje ratatuj. Znajući da mrzi tikvice, lukavo joj kažete da je ratatuj napravljen od „courgette“. (Ejmi, naviknuta na američki engleski, ne zna da je to britanski sinonim za tikvice.) Ona pojede vaš ratatuj.

U ovom scenariju jasno je da ste prevarili Ejmi. Sprečili ste je da donese autonomnu odluku o tome da li želi da jede vaš ratatuj, u skladu sa svojim preferencijama. Čak i ako verujete da je njen strah neosnovan, vaša obmana nije opravdana. Bolji prijatelj bi pomogao Ejmi da razume da joj tikvice neće nauditi, kako bi ih mogla sa sigurnošću uživati.

Preoblikovanje upravo to i pokušava da postigne: ono se direktno obraća strahu, pomažući Ejmi da vidi tikvice onakvima kakve zaista jesu. Suprotno tome, preimenovanje bi značilo da Ejmi jede „courgette“. To bi možda bilo prikladno da je vaša četvorogodišnja ćerka — ali nije prikladno za vašu prijateljicu.

Kritičari tvrde da je preimenovanje ranih oblika raka paternalističko, jer narušava pravo pacijenata da donose autonomne odluke. I javnost je izrazila slične zabrinutosti, smatrajući da preimenovanje deluje obmanjujuće. Iako paternalizam s pravom izaziva uzbunu u savremenoj medicini, ponekad može biti opravdan. Zagovornici preimenovanja ga brane kao način da se pacijentima olakša emocionalni teret reči „rak“, podstičući ih ka boljim izborima. Ipak, ovaj pristup je u osnovi manjkav. On priznaje da je efekat borca problematičan, ali ne čini ništa da ga reši. Kao rezultat, pacijenti čije se stanje i dalje naziva „rak“ ostaju izloženi njegovoj punoj snazi, što ih gura ka preterano agresivnim intervencijama.

Preoblikovanje nudi bolji put. Umesto da zaobiđe problem, ono nastoji da transformiše norme i očekivanja koja okružuju dijagnozu. Time se poštuje autonomija svih pacijenata — omogućavajući im da donose informisane, proporcionalne odluke o svom lečenju.

Možemo zajedno redefinisati značenje.

Treći razlog zašto je bolje izabrati preoblikovanje jeste njegova otpornost. Pod tim se misli na sposobnost da izdrži promene u medicinskoj praksi, režimima testiranja i ljudskom ponašanju koje mogu potkopati napore da se suzbije preterano lečenje.

Uzmimo za primer skrining raka. Nedavni pokušaji da se mamografija ograniči na žene starije od 50 godina, kako bi se sprečilo preterano dijagnostikovanje i lečenje, izazvali su široku kontroverzu — sa suprotstavljenim smernicama, profesionalnim sukobima i medijskom bukom — što je dobilo naziv „ratovi oko mamografije“. Čak i kada se usvoje restriktivne smernice za skrining, njihovo poštovanje je neujednačeno, pod uticajem ličnih stavova i pritisaka pacijenata. U međuvremenu, nove tehnologije poput testova za otkrivanje raka putem krvi otvaraju nove puteve za preterano dijagnostikovanje, dodatno komplikujući napore da se problem reši.

Preimenovanje može delovati kao otpornija strategija: ako već ne možemo sprečiti lekare da otkriju rane oblike raka koji ne zahtevaju lečenje, mogli bismo bar promeniti naziv. Zamena reči „rak“ sa „lezija“ ili „IDLE“ (indolentna lezija epitelnog porekla) možda bi zaobišla efekat borca i time smanjila nepotrebne intervencije. Ali i ta strategija je krhka. Svaki lekar zna — a i ja to stalno viđam u praksi — da takvi eufemizmi neizbežno izazivaju dodatna pitanja. Da pozajmim rečenicu iz filma Oceanovih jedanaest iz 1960: „Gledaj, doktore. Reci mi iskreno. Da li je ovo velika igra?“

Štaviše, kada pacijenti otkriju da je njihova takozvana „lezija“ nekada bila nazvana rakom, poverenje počinje da se urušava. A u tom trenutku otkrovenja, ilokuciona snaga reči „rak“ se vraća – često sa osvetničkom silinom. Kada Ejmi izgugla „courgette“, neće biti oduševljena.

Preoblikovanje je robusnije rešenje. Umesto da se oslanja na krhke eufemizme, ono direktno izaziva efekat borca – društvene sile koje podstiču preterano lečenje. Umesto da vodimo bitke oko oznaka, cilj je da promenimo način na koji razmišljamo i govorimo o raku.

Menjanje načina na koji razmišljamo i govorimo o raku može delovati kao uzvišen, pa čak i nemoguć cilj. Ali, kako ističu tumači Austina, ilokucione snage nisu nepromenljive. One su oblikovane i održavane društvenim konvencijama. Obećanje ima težinu jer društvo podstiče očekivanje da se reč održi. Presuda o krivici dobija značaj kroz zakone i institucije, ali i kroz to kako društvo vidi zločin. To nisu stvari uklesane u kamen. Promena je moguća.

Isto važi i za dijagnozu raka. Promena ilokucione snage znači menjanje konvencija koje joj daju moć – prelazak sa ideje da je svaki rak bitka koju treba dobiti po svaku cenu, ka pristupu u kojem se rak tretira kao i druge bolesti, gde se odluke donose pažljivo, uzimajući u obzir preferencije pacijenta, rizike i koristi različitih opcija. Ta promena zahteva delovanje na više frontova. Lekari moraju preispitati način na koji saopštavaju dijagnozu, zamenjujući militarizovane metafore jezikom koji naglašava agenciju pacijenta. Javne zdravstvene kampanje moraju se udaljiti od borbene ikonografije, oblikujući poruke koje informišu i osnažuju, bez oslanjanja na strah kao pokretač odluka. Centri za rak, istraživačke institucije i mediji svi imaju ulogu u razgradnji normi koje održavaju efekat borca.

Od Sontagine epohe, mnogi su pozivali na takve promene. Ostinovi uvidi daju novu jasnoću tim pozivima, pokazujući ne samo zašto, već i kako bi promena trebalo da se dogodi. Posmatranje dijagnoze raka kao govornog čina sa snažnom ilokucionom snagom — sposobnog da oblikuje norme, očekivanja, pa čak i identitet — otkriva da se preterano lečenje ne može obuzdati samo preimenovanjem pojedinih oblika raka. Preterano lečenje nije samo medicinski problem, već i društveni i kulturni.

Da bismo promenili način na koji tretiramo rak, moramo ponovo promisliti ilokucionu snagu koja okružuje dijagnozu.

Sontag je to jasno sagledala. Čak je i sama proživela važnu promenu te snage. Neizreciva, „ozbiljna“ dijagnoza koja je usmrtila Ostina, do trenutka kada je odnela Sontag, postala je izgovoriva, vidljiva — čak i javna. To je bio napredak. Ali nije bila ona sloboda kojoj se nadala.

Ona je britko kritikovala ranije metafore raka — tišinu i očaj — ali nije bila imuna na njegove novije oblike. Kako njen sin Dejvid Rif opisuje u memoarskoj knjizi Plivanje u moru smrti (2008), nakon dijagnoze Sontag je postala „militantni propagandista za više, a ne manje lečenja“, podvrgavajući se izuzetno agresivnim terapijama — najpre za rak dojke, a potom za leukemiju koja je usledila. Iako je „manje je više“ izražavalo njenu umetničku senzibilnost, Rif piše: „kada je reč o terapijama raka, više je uvek bilo bolje.“ Po današnjim standardima, veliki deo njenog lečenja smatrao bi se prekomernim — njegova toksičnost verovatno je doprinela nastanku drugog raka koji ju je na kraju i odneo.

Čak i nakon neuspešne transplantacije koštane srži, Sontag nije želela da odustane. Ostala je odlučna da se „bori za život do samog kraja“, odbijajući svaku pomisao na palijativnu negu i pritiskajući lekare da nastave. Kako se njen sin sa tugom priseća, to je bilo „suprotno od lake smrti“ — spor, bolan kraj, „lišen dostojanstva“ i „nepomiren sa sopstvenim iščeznućem“.

Kao lekar koji leči pacijente sa krvnim kancerima, video sam koliko ih i dalje prolazi kroz sličnu sudbinu, uvereni da zaustavljanje terapije, izbor palijacije — pa čak i sama smrt — znači predaju. Kako je jedan pacijent sa uznapredovalim rakom rekao: „Ako umrem, što je najverovatnije, onda sam neuspeh, slab sam, nisam dobar borac.“

Metafore su se promenile — ali njihova snaga traje. Iako je stigma ustupila mesto sloganima, prava sloboda znači odbacivanje tih narativa u potpunosti. To znači preoblikovanje ilokucione snage reči „rak“, tako da ona više ne bude smrtonosna presuda ili ratni poklič, već dijagnoza — ona koja, kao i svaka druga, zahteva promišljanje, a ne automatsku akciju.

To ne znači da treba negirati koliko dijagnoza raka može biti poražavajuća. Reči „Imate rak“ često označavaju izazove koji menjaju život. Rak i dalje ostaje jedan od vodećih uzroka smrti, odnoseći previše života — i to mnoge mlađe od Sontag i čak Austina, čiji su trajni doprinosi književnosti i filozofiji tragično prekinuti bolešću. Rano otkrivanje i efikasno lečenje — nažalost nedostupno Austinu, a na kraju neuspešno za Sontag — mogu spasiti živote.

Ipak, čak i uz napredak u terapiji, većinu oblika raka i dalje je teško izlečiti, a tretmani ostaju dugotrajni i iscrpljujući. Suočeni s takvim teškoćama, neki mogu u „efektu borca“ videti izvor snage — nešto što im pomaže da izdrže težak ciklus lečenja ili da se odluče za ranu intervenciju. Neki pacijenti mogu izabrati da prihvate identitet „borca“; drugi „putnika“; treći nešto sasvim drugo. Svi bi trebalo da imamo slobodu da iskustvu bolesti pridamo sopstveno značenje.

Zalaganje za preoblikovanje ilokucione snage reči „rak“ ne znači poricanje ozbiljnosti bolesti, koristi ranog lečenja ili teškoća koje pacijenti trpe. To znači preispitivanje da li očekivanje borbe treba da bude ugrađeno u sam čin postavljanja dijagnoze. Pacijenti se već suočavaju sa složenim odlukama — razmatraju opcije lečenja, mere nuspojave i promišljaju šta sve to znači. Ne bi trebalo da budu dodatno opterećeni pritiskom da se „bore“ zbog snage samih reči. Razdvajanje efekta borca od dijagnoze raka omogućava pacijentima da donose sopstvene informisane odluke — odluke koje se temelje na rizicima i koristima, a ne na rečima. Samo promenom tih normi možemo ostvariti slobodu kakvu je Sontag zamišljala — to je jedini način da zaista „demitizujemo“ rak i omogućimo pacijentima da oblikuju sopstveni identitet i iskustvo.

Zaključak

Kako nas Ostin podseća: rečima činimo stvari. Reči imaju moć da stvaraju norme, postavljaju očekivanja i oblikuju identitete. Ta moć je ukorenjena u jezičkim i društvenim konvencijama — konvencijama koje, kako su Austin i Sontag dobro znali, nikada nisu fiksne. U Austinovo vreme, rak je bio neizreciva dijagnoza; u Sontagino, postao je ratni poklič. Obe su bile oblikovane jezikom svog doba. I obe su, na različite načine, patile pod njegovom težinom.

Danas stojimo na drugačijem mestu. Pacijenti oboleli od raka ne moraju više da pate u tišini — ali ne bi trebalo ni da budu pozvani u rat. Ako želimo da nastavimo Austinove uvide i ostvarimo Sontagin san, moramo promeniti ne samo jačinu, već i snagu reči „rak“. Ne treba je šaptati. Niti vikati. Treba je izgovoriti jasno i smireno — kako bi pacijenti mogli da se suoče s dijagnozom raka sa autonomijom, oslobođeni očekivanja. Da bismo zaista rešili problem preteranog lečenja, ne treba da izbegavamo reč „rak“. Treba da transformišemo njeno značenje.

Benjamin Chin-Yee

Izvor: AEON