Pravo na dostojanstven kraj – U nedostatku odgovarajućih zakona, resursa, političke volje da se prepozna problem, palijativnom negom umirućih bolesnika jedina se bavi jedna nevladina organizacija. Vladimir Manigoda se zarekao da će uraditi sve što je u njegovoj moći da se što dalje čuje za organizaciju Belhospis

U Srbiji od kancera premine više od 20.000 ljudi godišnje, dok se u istom periodu dijagnostikuje 36.000 novih slučajeva malignih bolesti, upozoravaju udruženja onkoloških pacijenata. Oboleli najčešće umiru kod kuće, okruženi bližnjima, izbezumljenim od brige zbog patnje kroz koju njihovi najdraži prolaze. Koliko ih boli, da li će se ugušiti, šta još mogu da urade da im mati, otac, sestra.., ne odu u najgorim mukama, i bez mrvice dostojanstva, pitaju se bez odgovora.

Bolnice čine šta mogu, kad mogu, opterećene mnoštvom pacijenata, bez dovoljno opreme, ljudstva i drugih resursa da zbrinu umiruće, pa čak i bez zadovoljavajućih higijenskih uslova. Zdravstveni radnici hemoterapiju vrše „rutinski“, jer bi se inače i sami emotivno raspali. Nekad su zbog toga i grubi, neobučeni dovoljno da pruže makar reč utehe, pa pristup zavisi isključivo od lične empatije.

Zidovi tih ustanova ponekad se krljušte, prevruće je i zagušljivo po sobama, ispunjenim jecajima, dozivanjima, stenjanjem… Zbog toga je uglavnom i izbor terminalnih pacijenata da skončaju u krugu najmilijih. Koji su, u međuvremenu, podigli kredite, zadužili se, ostali bez zaposlenja jer poslodavac nije imao razumevanja za nuždu da bdiju uz postelju samrtnika iz porodice. Emotivno razoreni, ulaze u statistiku najsiromašnijih, i uvek se kaju da možda ipak nisu baš sve preduzeli. Osim na sebe, ljuti su na bolest, boga, lekare, državu… što je sve deo procesa žaljenja za koji ovde ne postoji sistemska podrška. A realnost jasno govori o takvoj nasušnoj potrebi.

„Sunce moje, šta još mogu da učinim“, nežno se obratio svojoj majci Vladimir Manigoda. Uspeo je da suspregne bes na lekara Hitne pomoći što nema aparate za sukciju pluća, i što neće da u trošne vene uzbrizga duplu dozu morfijuma – jer bi to pacijentkinju moglo ubiti. „Pusti muziku“, jedva je majka odgovorila. „Šta da pustim“, tiho je upitao. Uz zvuke željene pesme „Zajdi, zajdi“, izašao je iz prostorije i „poslednji put video ženu koja ga je rodila“.

Izdahnula je baš kako je sa zebnjom očekivao: udavila se u sopstvenoj krvi uz infarkt pluća, izazvanog metastazama kancera. Tada se Manigoda zarekao da će uraditi sve što je u njegovoj moći da se što dalje čuje za organizaciju Belhospis. O njenom postojanju je sam, na nesreću, obavešten svega tri sata pre majčine smrti, pa nije stigao da prihvati pomoć koju pružaju lekari, psiholozi, socijalni radnici, medicinske sestre, negovateljice, volonteri, duhovnici… ovog dobrotvornog udruženja građana.

Budući na čelu izdavačke kuće Kontrast, Manigoda je ovih dana objavio zbornik priča i pesama „Dostojno jest“, sa oko 70 autora, što ovenčanih NIN-ovom i drugim nagradama, što popularnih u okviru svojih blogova, namenjujući ceo prihod Belhospisu. On nije želeo da njegov potez zaliči na SMS akciju donacija određenom bolesniku, već da kvalitetom štiva podigne svest o potrebi za sistemskim rešavanjem problema.

Autori su se odrekli honorara, štamparije Nou kači i Europapir Dunav donirale materijal za prvih 1.000 primeraka, vlasnici knjižara drastično snizili rabat.., a da većina nikad nije kročila u prostor Belhospisa. Jer, danas svako zna kakva je bolest kancer, i, iako ovoj „galopirajućoj epidemiji“ nije podlegao neko njihov najrođeniji, po pravilu poznaje nekog kome se to dogodilo.

„Problem je vezan za slojeve niže srednje klase i siromašne“, Manigoda objašnjava i zašto, možda, rastuća muka državu ne dotiče, pa pušta da joj žitelji umiru nedostojanstveno. I još joj ne pada na pamet da u korpus osnovnih ljudskih prava uvrsti i ovo, a kamoli da obuči kadar, ili uredi na stotine započetih zgrada i napuštenih prostora, po ugledu na svetsku praksu palijativnog zbrinjavanja.

Najbliži tome je upravo Belhospis, renovirani objekat u Malom Mokrom Lugu, na istočnom obodu Beograda. Od 2004, kada je udruženje osnovala dr Nataša Milićević, uspelo im je da razviju sistem kućnih poseta najpotrebitijim, kao ključnu uslugu hospis zbrinjavanja. Početkom oktobra biće zvanično otvoren i Dnevni centar, dok inostrani hospisi zahvaljujući donacijama imaju kapacitete da stacionarno zbrinu i mnoge fatalno obolele od hroničnih bubrežnih i srčanih bolesti, dajući im na raspolaganje pitoreskne ambijente sve dok sa ovoga sveta ne odu. Zato nas i buni termin „dnevni“ (centar).

„Terminalna faza bolesti ne znači da pacijenti odmah umiru, a mi ih pratimo od kad im je kancer dijagnostikovan, a kada se bezbroj pitanja otvara“,

objašnjava Vera Madžgalj, direktorka Centra. Te brojne dileme pokrivaju sve sfere, od psiholoških (da li sam ja kriv za svoju bolest, da li reći ocu, majci, sestri… od čega boluje…), do onih krajnje praktične prirode (kako primenjivati terapiju, kome se i za šta obratiti), pa je i pristup organizacije holistički.

Formirani u dva mobilna tima, obučena i licenciranih usluga, zaposleni i volonteri Belhospisa idu po kućama pacijenata, previju dekubitične rane, nešto bolesnim pročitaju pred spavanje… Ili im ukažu na mogućnost dobijanja slične usluge od države ili bar na pravo na jednokratnu novčanu pomoć, iako su šanse da je dobiju male, zbog broja zahteva. Ako su pokretniji, sa njima sade cveće, a ako su u krevetu, donose im kućne ljubimce, i tako vrše do 150 poseta mesečno. Korisnicima pozajmljuju pomagala poput hodalica, toaletnih stolica i sličnih neophodnosti.

Oni su uz pacijente dok se rastaju sa životom, a kad oni preminu, ostaju uz porodicu u tugovanju, u težnji da očuvaju osnovnu ćeliju društva (za šta se, navodno, zalaže i država). Kada bol za pokojnikom malo umine, organizuju se radionice sećanja, sa socijalnim radnicima i psiholozima, kako bi lepe uspomene potisnule traumatične. Recimo, pišu se poruke bližnjima i kače na drvo cedulje poput „deca su dobro, ne brini“.

„Sanjala sam dugo svoju majku bolesnu, a sada je sanjam zdravu“, priča Sanja Bojić. Netom je izašla iz sobe sećanja, a iz zahvalnosti donela tortu i pun tanjir projare. Zahvalna je članovima Belhospis tima što su joj objasnili kako da majci daje morfijum, kako da savlada tugu nakon njenog odlaska, mirnog, kako čoveku dolikuje, uprkos Sanjinom strahu da će se ugušiti. Druge dve sestre morale su biti jake zbog svoje dece, dok je Sanji majka bila najveća životna podrška, budući da je od 17. na dijalizi, pa je sve i najteže podnela.

„Taj osmeh i ljubazni pristup, razumljivo objašnjenje toka bolesti, strpljenje, doneli su mi duševni spas“, kaže, pa se zaplače, još rovitih emocija.

Majku Ljiljanu nisu mogli da sačuvaju od neumoljive sudbine. Ali, da su njene ćerke ranije bile obaveštene o postojanju Belhospisa, ne bi je „do kraja mučile raznim pretragama, iz krajnje sebičnih razloga“, Sanja je uverena.

Dnevni centar će imati funkciju upravo da pokretnijim bolesnicima ublaži poslednje trenutke ili mesece. Uz organizovani prevoz, njih 20 boraviće u prostranoj dnevnoj sobi sa kaminom, igrajući društvene igre, gledajući skupa televiziju, ručavajući zajedno, za lepih dana sedeće u dvorištu… Imaće priliku da se srede u frizeraju, što takođe utiče na samopoštovanje. Biće tu srećniji nego da su po klinikama, ali i kod kuće, gledajući zabrinuta lica svojih bližnjih, u ovom slučaju – takođe pokrivenih sveobuhvatnim hospis tretmanom. Sve usluge biće besplatne, što nas dovodi do novog nivoa problematike.

„U svetu je moguće da se poreski obveznici odluče kojoj će organizaciji donirati novac, dok naše donatore mediji neće ni da pomenu, smatrajući ovo reklamom firme“, kaže Madžgalj. „Zahvaljujući palijativnom zbrinjavanju uštedi se 40.000 dolara po pacijentu, kako pokazuju američke studije. Nisu nam potrebne specijalizovane bolnice, već specijalizovana odeljenja za holističko palijativno zbrinjavanje u ustanovama zdravstvene, ali i socijalne zaštite. Još značajnije je da se formiraju posebni terenski timovi koji će pacijente obilaziti kod kuće jer službe kućnog lečenja ne mogu da se bave i palijativnim zbrinjavanjem“, ona dodaje.

Palijativna odeljenja, istina, postoje u 13 kliničkih jedinica u Srbiji, a zahvaljujući podršci EU, ali, niti imaju dovoljno lekara, niti kreveta, a kamoli multidisciplinarne timove u skladu sa holističkim pristupom. Sve i kad bi to imale, ostale bi – bolnice.

Za to vreme, Belhospis teži da stvori uslove dostojanstvenog kraja za 20% onkoloških pacijenata u Beogradu, u kućnom ambijentu, ali i da liši umiruće brige da opterećuju porodicu, zbog čega žude da što pre izdahnu. Da bi ovaj trend zaustavilo, udruženje se služi organizacijom dobrotvornih događaja, intenzivnim fandrejzingom, kampanjama na društvenim mrežama.., tako problem približava kompanijama, dobrostojećim pojedincima i „običnim“ ljudima, kakav je Vladimir Manigoda. Osetljiviji za tuđu muku, jer je kroz pakao sam prošao, iako to nije poenta sistemske brige za umiruće.

U taj proces treba svi da budu uključeni, od domova zdravlja, preko ministarstava zdravlja, socijalnog rada, finansija, pravosuđa.., do šire zajednice i same Vlade. Umesto toga, naš Zakon o zdravstvenoj zaštiti ne prepoznaje nevladine organizacije kao pružaoce usluga hospis-palijativnog zbrinjavanja. „S druge strane, Zakon o socijalnoj zaštiti prepoznaje socio-zdravstvene ustanove od 2011, ali nije donet nijedan podzakonski akt da se ova oblast uredi, i čak se predviđa da se taj član ukine po novim izmenama i dopunama“, Madžgalj ističe. Ipak, dodaje, država im nije neprijatelj, već, potencijalno, najbolji prijatelj, ako pristane da umreži sve resurse i raspoložive kapacitete. I to ozvaniči.

Do tada se Belhospis ne usuđuje da krene u izgradnju stacionarnog dela centra, predviđenog da nikne u dnu dvorišta. Grubi nacrti su spremni, usklađeni sa sličnim hospisima u Velikoj Britaniji, Rumuniji, Poljskoj, Rusiji… Te ustanove su nalik kolektivnim domaćinstvima sa bujnim vrtovima, mnoštvom mogućnosti za socijalizaciju korisnika i vrhunskim merama saniranja simptoma bolesti i negovanja. Tu je lakše i živeti smrtno bolestan, i preminuti, okružen sličnima koji te najbolje razumeju.

Novac će se nekako naći za holističko palijativno zbrinjavanje pri Belhospisu, ali to je tek šačica ljudi u moru umirućih od kancera. A šta je sa ostalima, i sa onim sa srčanim oboljenjima, bubrežnim i drugim često smrtonosnim bolestima čija je progresija predvidljiva, kako kaže statistika? Nad njih se nadvija tabu smrti, pa umiru nevidljivi, ili, tačnije – skriveni, bar u slučaju niže srednje klase i siromašnih.

Dragana Nikoletić

NIN

  Belhospis, Društvo, palijativna nega, smrt, Sociologija