Sve, baš sve i Nepremostiva blizina
Tokom 2020. godine sam pročitala dva tinejdž romana sa sličnom tematikom – Nepremostiva blizina (Five Feet Apart) i Sve, baš sve (Everything, Everything). Obe knjige se bave životom tinejdžera sa teškim bolestima i dosta su me podsetile na knjigu Krive su zvezde Džona Grina (koja mi se, iskreno, više dopada od obe knjige o kojima sada pišem, ali to je ipak lični utisak). Takođe, bilo je zanimljivo videti kako je ono što je bila svakodnevica ljudi obolelih od teških bolesti sada svakodnevica mnogima u svetu – veliki broj komentara na trejler za film Nepremostiva blizina je napisan pre par meseci i svodi se na „haha drže odstojanje i nose maske“. Svi koji su rekli da će im 2020. godina biti „kao film“… verovatno nisu mislili na ovakve filmove.
Pre nego što krenem sa utiscima o obe knjige, moram da napomenem: nisam lekar, ne znam mnogo ni o cističnoj fibrozi ni o sindromu teške kombinovane imunodeficijencije (SKID), niti poznajem nekoga ko sa ovim bolestima živi. Sve informacije o bolestima koje iznosim u tekstu su tu da bih bolje priblizila samu priču i zasnovane su na onome što sam saznala čitajući knjige i malo na osnovu onoga što sam kasnije pročitala na internetu. Ako ste bolje upućeni u tematiku, a učini vam se da je bilo koji podatak o cističnoj fibrozi ili SKID-u koji se može pročitati u tekstu netačan, molim vas da mi skrenete pažnju na to u komentarima.
Nepremostiva blizina prati živote Stele i Vila. Stelin život se vrti oko spiskova i poštovanja pravila, Vilov život se vrti oko buntovništva i prkošenja pravilima. Naravno, s obzirom da su Stela i Vil dva različita sveta desiće se ono što se obično dešava u mnogim romantičnim pričama – zaljubiće se jedno u drugo. Ipak, postoji veći problem: oboje boluju od cistične fibroze i moraju uvek da budu udaljeni bar dva metra zbog opasnosti od unakrsne zaraze, koja bi bila pogubna za oboje. Dakle, Stela i Vil ne smeju čak ni da se zagrle, tako da je bilo šta što bi zaljubljene osobe inače radile za njih nemoguće.
I radnja romana Sve, baš sve je slična: pratimo život tinejdžerke Madlin – Madi, koja boluje od retke i malo poznate bolesti, ili kako ona kaže „alergična je na svet“, tako da život provodi u kući u nekoj vrsti karantina. Jedine osobe koje viđa su njena majka, bolničarka Karla, i svi ljudi koje viđa onlajn – ljudi u grupama za podršku i profesori (da, u ovoj knjizi imamo i onlajn nastavu 🙂 )
Moja bolest je retka koliko i čuvena. Predstavlja vid sindroma teške kombinovane imunodeficijencije, ali vi je znate kao „bolest bebe u balonu“. U suštini, alergična sam na svet. Bilo šta može izazvati napad bolesti. Hemikalija u sredstvu upotrebljenom da se očisti površina stola koju sam upravo dotakla. Nečiji parfem. Ili egzotičan začin u obroku koji sam upravo pojela. Okidač može da bude nešto od pomenutog, ili sve zajedno, ili ništa od toga, ili nešto sasvim treće. Niko ne zna šta su okidači, ali svima su poznate posledice. Prema rečima moje mame, kao beba sam zamalo umrla. I tako ja ostajem u SKID rou (igra reči: SCID ‒ Severe Combined Immunodeficiency; skid row ‒ sirotinjski kvart). Ne izlazim iz kuće, nisam izašla iz kuće punih sedamnaest godina.
Madin život je takav da joj svaki dan liči jedan na drugi – čita dosta knjiga i tako upoznaje svet, uči, provodi vreme sa majkom i Karlom… U suštini, život joj ima neki ustaljeni tok – dok se u kuću do njene ne doseli mladić po imenu Oliver – Oli. Već pogađate – Madi se zaljubi u njega. S obzirom na njeno zdravstveno stanje, on ne sme da je poseti, ona ne sme da izlazi iz kuće – tako da i ovde imamo tu “nepremostivu blizinu” između dvoje mladih koji se vole.
Ono što moram da pohvalim kada su obe knjige u pitanju: prikazan je svakodnevni život mladih osoba koje imaju teške bolesti i odmah vidimo da ni Madi, ni Vil, ni Stela “nisu samo njihova bolest”, odnosno oni joj ne daju da ih definiše – prikazani su njihovi hobiji, interesovanja, zaljubljivanje… Stela zapravo i sama kaže kako je njen život u velikoj meri normalan, ali da nekada mora da propusti neke prijatne aktivnosti zbog odlaska u bolnicu:
Ovo nije prvi put da zbog cistične fibroze moram da propustim školski izlet, odmor na suncu ili školsku zabavu. Sedamdeset odsto vremena živim prilično normalno. Idem u školu, družim se s Kamilom i Majom, pravim aplikaciju. Sve to radim sa slabim plućima. Međutim, preostalih trideset odsto vremena CF upravlja mojim životom. A to znači da povremeno moram da se vratim u bolnicu na „podešavanje“ pa propuštam stvari kao što su „vikend najboljih drugarica“ u Teksasu ili maturska ekskurzija u Kabou.
Kod Madi je situacija drugačija jer je konstantno u karantinu, ali i ona ima svoja interesovanja koja joj skreću pažnju i pomažu joj da vodi ispunjen život. Zapravo, samo tokom jednog dana u godini je svesna svega što propušta:
Moj rođendan je onaj jedan dan u godini kada smo obe krajnje bolno svesne mog zdravstvenog stanja. Za to je krivo priznavanje da vreme prolazi. Još jedna puna godina bolesti, bez leka na vidiku, bez nade da će ga biti. Još jedna godina u kojoj propuštam sva ona obična tinejdžerska iskustva – vozačku dozvolu, prvi poljubac, matursko veče, da mi neko prvi put slomi srce, da prvi put nekome očešem branik u vožnji. Još jedna puna godina u kojoj moja majka neprestano samo radi i brine o meni. Bilo kog drugog dana je lako, makar je lakše, ne obraćati pažnju na sve to što propuštamo. Ova godina je malo teža od prethodne. Možda zato što punim osamnaest. Tehnički, sada sam odrasla. Trebalo bi da se odselim od kuće, da odem na koledž. Mama bi trebalo da se užasava sindroma praznog gnezda. Ali zbog SKID-a, nikuda ja ne idem.
Pa ipak, bilo je dovoljno samo nekoliko rečenica da pokvare moj inače pozitivan utisak o obe knjige.
Pažnja: spojleri!
Dakle, da krenemo sa Nepremostivom blizinom: Vilov stav je da je bolje živeti stvarno makar i nakratko nego životariti godinu-dve duže. Stela, koja do pred kraj knjige razmišlja racionalno i poštuje sva pravila jer želi nova pluća, odjednom odluči da je Vil u pravu! I kad čuje da su stigla nova pluća… ona razmišlja ovako:
Nisu mi potrebna nova pluća da bih živela. Trenutno se osećam živom. Moji roditelji su rekli kako žele da budem srećna. Moram verovati da znam šta to znači. Na kraju će ipak ostati bez mene i to ne mogu promeniti.
Stela se oseća življe nego ikad, oni sad krše sva pravila, koga briga za zarazu, čak se i poljubi sa Vilom i samo pukom srećom izbegnu unakrsnu zarazu koju pominju sve vreme i izbegnu fatalni ishod kao posledicu ovakvog ponašanja. Kada roditelji počnu da je ubeđuju da uzme pluća, ona se brine jer će tako nadživeti Vila i čak kaže svom tati:
“Znaš li koliko ću toga izgubiti zbog bolesti? Koliko toga sam već izgubila? Pluća to neće promeniti.”
Ipak, čak i Vil krene da je ubeđuje, Stela dobije nova pluća i svi su srećni.
Madi takođe u jednom trenutku počne da razmišlja na sličan način. Pošto je cela knjiga napisana u prvom licu Madi zvuči izuzetno zrelo i racionalno, ali odjednom poželi da rizikuje sve… baš sve:
Otkako je Oli ušao u moj život, pojavile su se dve Madi: ona koja živi kroz knjige i ne želi da umre, i ona koja živi i podozreva da bi smrt bila mala cena koju za to treba platiti. … Druga Madi zna da ovaj bledi poluživot zapravo i nije život.
Madi kupuje dve avionske karte i sa Olijem odlazi na putovanje – ni manje ni viže nego na Havaje. Madi se oseća življe nego ikad, ona sad krši sva pravila, koga briga za moguću zarazu, čak se i poljubi sa Olijem i… pogađate, samo pukom srećom izbegne fatalni ishod kao posledicu ovakvog ponašanja.
Imam veliki problem sa ovakvim zaokretima u priči. Razumem da kad je neko mlad i zaljubljen može da uradi mnogo glupih i nepromišljenih stvari. Razumem i da je užasan osećaj kada neko ima bolest koja ograničava njegove ili njene svakodnevne aktivnosti – ali mnogi ljudi koji imaju neku tešku bolest uspevaju da vode ispunjen život bez obzira na ograničenja koja su im nametnuta. U obe ove priče, stiče se utisak da osoba koja je bolesna ne može potpuno da uživa u životu dok ne prekrši sva pravila… koja je održavaju u životu.
Otkud ovakav preokret u razmišljanju kod osobe koja sve vreme deluje zrelije od svojih vršnjaka? Otkud ovakav preokret u stavu prema bolesti kad sve vreme imamo sliku o osobi koju bolest ne definiše – sada je odjednom sprečava da ima bilo kakvo lepo iskustvo u životu? Pritom, u pitanju su bolesti koje ljudima uglavnom nisu toliko poznate, ali da li bi ikome bio simpatičan lik koji ima recimo dijabetes – dajem primer jer je u pitanju bolest koja je ljudima poznatija – i odluči da ga to sprečava da potpuno uživa u životu, pojede celu čokoladu, pukom srećom izbegne loš ishod… Ne? Princip je sličan, zapravo.
I knjigu i film Nepremostiva blizina su i hvalila i kritikovala udruženja obolelih upravo od cistične fibroze: pozitivne kritike mahom su se odnosile na činjenicu da se podiže svest o ovoj bolesti – što je svakako dobro. Ipak, negativne kritike su se odnosile upravo na činjenicu da se neodgovorno ponašanje predstavlja kao simpatično i romantično. Stela i Vil prvo odluče da od bolesti “ukradu” pola metra i drže odstojanje od metar i po, što je slatko dok ne shvatite da dva pacijenta obolela od cistične fibroze moraju da drže odstojanje od barem dva metra ukoliko je to neophodno, ali se u suštini čak ne preporučuje da borave u istoj prostoriji.
Nekakav moto knjige Sve, baš sve je da je “najveći rizik ne rizikovati uopšte” i to jeste motivišuće, ali kada neko ima opasnu bolest, da li je u redu motivisati tu osobu na rizično ponašanje – koje ponekad može da bude smrtonosno? Reakcije obolelih od sindroma teške kombinovane imunodeficijencije su takođe bile negativne, možda najviše zbog pogrešnog predstavljanja kako izgleda život sa ovom bolešću; da, lečenje ove bolesti zahteva posebne uslove i postoji ekstremna osetljivost organizma na mikroorganizme i samim tim postoji i opasnost od ozbiljnih infekcija. Ipak, medicinski tretmani kao što je transplatacija koštane srži, doprinose lečenju ovog poremećaja i mogu obolelima da olakšaju život. Činjenica je da kod ovakvih pacijenata transplantacija nije uvek uspešna – dečak Dejvid Veter, koji je bio inspiracija za film iz 1976. godine The Boy in the Plastic Bubble, je preminuo nakon operacije. Pomenuti film je takođe donekle doprineo ideji da oboleli od SKID-a konstantno moraju da budu u “sterilnim” uslovima.
Hajde da se “stavimo u cipele” osobe koja ima neku od ovih bolesti, ili neki drugi zdravstveni problem sa kojim živi, ali ne može da uživa u baš svim aktivnostima u kojima uživaju osobe koje su, da kažem “potpuno zdrave”. Ako ste ikada imali priliku da pričate sa nekom osobom koja ima zdravstveni problem sa kojim živi, koja se bori svakog dana – sigurno ste videli da neretko mogu da ispričaju baš impresivne priče, koje ne uključuju opasno ponašanje. Baš zbog toga sam čitajući Sve, baš sve kolutala očima zbog rečenice “ovaj bledi poluživot zapravo i nije život”. Da sam osoba koja ima neku hroničnu bolest i da pročitam ovo, verovatno bih bila uvređena.
Sledi još jedan veliki spojler za roman i film Sve, baš sve, tako da ukoliko ne želite da saznate kako izgleda rasplet cele priče o Madi i Oliju… znate već, ne čitajte dalje. 🙂
Ispostavi se da Madi zapravo nije bolesna, već da je njena majka, koja ima traumu zbog toga što su joj muž i sin poginuli, izmislila ćerkinu bolest kako bi je zaštitila. Čini se da je zapravo i sama počela da veruje da Madi ima SKID. Iako se u knjizi nigde eksplicitno ne pominje, mnogi su prepoznali u ponašalju majke fenomen koji postoji u psihologiji – da roditelji umisle da im dete ima neku bolest i da se ponašaju u skladu sa tim. Madina majka je lekar pa ona sama brine o ćerki, ali opet – kako je ta priča prolazila kod svih njenih kolega i rođaka toliko godina? Madi je s pravom ljuta – nije imala normalno detinjstvo, a mogla je – ali ovaj zaokret je zapravo hepi end jer Madi konačno može da vodi život kakav mnogi smatraju za ispunjen, jer sad može da putuje i bude zaljubljena, ali ovakav rasplet deluje previše jednostavno. Ovakav rasplet jeste izazvao i kontroverze: stereotip da su osobe kojima je iz bilo kog razloga oslabljen imuninet samo hipohondri i dalje postoji i ovakva priča može samo da ga dodatno “potkrepi”; dodatni je problem što je majka, koja zapravo ima psihički poremećaj do kraja predstavljena kao negativac u priči.
Pa ipak, nemojte ovo shvatiti kao antipreporuku – pre bih rekla da obe knjige spadaju u onu kategoriju “preporuka sa oprezom”. Iako je ono što mi se u pričama nije svidelo nekako prevagnulo i pokvarilo utisak, moram da kažem da su obe knjige izuzetno lepo napisane, a u oba filma su mladi glumci odlično obavili posao. Bez obzira na rasplete koji mi se ne dopadaju, uživala sam čitajući. Knjiga Sve, baš sve ima prelepe i neobične ilustracije i potpuno neobičan način pripovedanja; takođe ima i dosta aluzija na knjige koje volim, kao što su Mali princ i Cveće za Aldžernona; likovi u Nepremostivoj blizini često imaju duhovite komentare na situaciju u kojoj su se našli ili na ponašanje medicinskog osoblja i ljudi iz svoje okoline.
Na kraju, iako ne treba da nas neki tinejdžerski roman ili film nauče šta je empatija, mislim da mogu itekako da posluže i ovome.
Za P.U.L.S.E Bojana Komarica